"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Atención temprana, derechos desde el principio
19/05/2017
Blanca Abella
Menos del 15% de la infancia con necesidades de apoyo de atención temprana recibe estos servicios en nuestro país, lo que supone una respuesta insuficiente y deficitaria, según el Grupo de Trabajo de Atención Temprana del CERMI. La realidad de la atención temprana en España es la de una irregular, escasa y desigual implantación y su consecuencia inmediata es la de una discriminación evidente e intolerable y un obstáculo insalvable para la salud y calidad de vida de miles de menores desatendidos.
También se constata, según el estudio del GAT, que en muchos recursos no existen profesionales de las distintas disciplinas que deberían componer el Equipo de Atención Temprana de un Centro de Apoyo al Desarrollo Infantil y de Atención Temprana (CDIAT) y que la legislación vigente en las comunidades autónomas que disponen de normas legales en esta materia data de la década de los años 80 y 90 del siglo pasado.
Y aunque los datos que se ofrecen sean de 2011, “no tenemos la sensación de que hayan mejorado de manera importante y cuando la diferencia es tan grande quiere decir que hay mucho por hacer”, asegura Matía. De hecho, según explica este experto, “en el último documento de posicionamiento sobre este tema del CERMI, de 2005, las bases son las mismas que las actuales, han evolucionado poco”. Y así lo entiende también Víctor Bayarri, asesor del Grupo de Trabajo de Atención Temprana del CERMI: “Las propuesta del CERMI de 2005 coincidían en lo sustancial con las actuales, pero entraban en un nivel mucho más técnico pues no hacía mucho que se había aprobado el libro blanco de la atención temprana”.
La esperanza perdida en la Ley de Autonomía Personal
Según Bayarri, “en 2006, en una disposición adicional de la Ley de Autonomía Personal se adquiere el compromiso por parte de todas las fuerzas políticas de iniciar un trabajo para desarrollar la atención temprana y en este caso ni el Gobierno ni otras fuerzas políticas han tomado esa iniciativa, pero es que situar la atención temprana en el cajón de la Ley de Dependencia no es lo más afortunado. Once años después de la aprobación de la Ley no ha habido ningún desarrollo en ese tema y el CERMI considera insuficiente y totalmente deficitaria la actuación del Estado”.
"Las Convenciones Internacionales de los Derechos de la Infancia y la de los Derechos de las Personas con Discapacidad pueden servir como fundamentación jurídica suficiente a la hora de reclamar nuevas actuaciones y regulaciones en nuestro país"
De hecho, como base legal no era ni siquiera necesario pues hay otras bases normativas con más calado y de más peso en el ámbito nacional e internacional, como son las dos convenciones internacionales que afectan a esta materia, las Convenciones Internacionales de los Derechos de la Infancia y la de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ambas pueden servir como fundamentación jurídica suficiente a la hora de reclamar nuevas actuaciones y regulaciones en nuestro país.
Retos y potenciales de mejora
Desde el grupo de trabajo del CERMI consideran que la primera condición o exigencia para mejorar la atención temprana es la de promulgar el derecho universal a una atención temprana integral y de calidad al alcance de toda la infancia con alteraciones en el desarrollo o riesgo de padecerlas. El instrumento necesario es una ley estatal, de carácter orgánico, que reconozca este derecho universal y establezca los medios para su efectiva implantación. Así lo explica Agustín Matía: “El primer punto de partida es que se ponga en marcha una ley básica, una ley orgánica en el marco de las convenciones de derechos, tanto de la de infancia como de la de discapacidad, o sea una ley moderna que no sea solo atención infantil en el sentido clásico y que no sea solamente una regulación sino que establezca un sistema, o sea, que lo dote, por eso planteamos que tiene que hacer una inversión y hay que destacar el factor inversión, porque no lo vemos como un gasto social ya que el retorno que se genera es tan grande y relevante que lo vemos claramente como una inversión”. Y Continúa: “Hablamos de una ley que abarque realmente la totalidad de la atención a la primera infancia tendría que ser mucho más ambiciosa de lo que tenemos ahora. Ahora la población temprana atendida es una minoría y los recursos y servicios para la valoración y atención, los que dependen de las asociaciones de la discapacidad están respondiendo pero a veces de forma descoordinada y con escasez de medios.”
“Para los menores con altas necesidades de apoyo, no disponer de un plan integral les va a causar un grave déficit en su potencial de desarrollo, para el resto de la población con riesgo de alteraciones del desarrollo, disponer de ese plan significa una evidente mejora de salud y calidad de vida”
En segundo lugar, se debe garantizar la continuidad, coherencia y calidad de los apoyos profesionales que requiere la infancia con déficits o trastornos del desarrollo a lo largo de toda su etapa vital de crecimiento. De los 0 a los 6 años, “como mínimo”, apuntan tajantes Matía y Bayarri. “Para los menores con altas necesidades de apoyo, no disponer de un plan integral les va a causar un grave déficit en su potencial de desarrollo, para el resto de la población con riesgo de alteraciones del desarrollo, disponer de ese plan significa una evidente mejora de salud y calidad de vida”, matiza Víctor Bayarri.
El tercer punto propone la dotación de una completa Red de Servicios de Atención Temprana y de Apoyo al Desarrollo Infantil, a la vez que se logra una mayor coordinación funcional de los sistemas de salud, educación y de servicios sociales. “No hablamos solo de promover una ley básica universal sino que haya un sistema organizado de actuación integral de atención temprana, que entre otras cosas coordine todos los recursos. Y no hablamos solo de la dicotomía público/privado, estamos hablando de una ley básica de desarrollo infantil que tendría que coordinar a tres grandes agentes, como son el social, el educativo y el sanitario y este sí que es un enorme y gran reto”, explica el presidente del grupo de trabajo del CERMI.
En cuarto lugar, hay que avanzar, de manera significativa, en la valoración y el apoyo a los profesionales de la atención temprana, a través del diseño de nuevas fórmulas de empoderamiento de competencias y de mejora de las condiciones profesionales y laborales. “Tendría que haber una mejora en los sistemas de diagnóstico”, apunta Matía, “parece algo sencillo, pero suele ser muy relevante para que las familias sepan enfocar el tipo de respuesta, servicios, expectativas que generan”.
"Hay prácticas muy irregulares, con comunicaciones a las familias que van desde una información insuficiente hasta una falta de formas y el déficit en este caso ya no es un problema presupuestario, es un déficit de inteligencia en la aplicación de las políticas públicas"
Según Bayarri, uno de los principales déficits del sistema actual es precisamente el sistema de detección precoz, que debe basarse en protocolos armonizados, “lo cual es factible porque principalmente esa detección se produce en el sistema de salud, aunque probablemente hay otras fuentes de detección en el sistema educativo y los servicios sociales”. Otro punto crítico para este experto es la primera comunicación a los familiares, la información y acogida: “Porque ahí también hay prácticas muy irregulares, con comunicaciones a las familias que van desde una información insuficiente hasta una falta de formas en la comunicación de algo tan importante. Y el déficit en este caso ya no es un problema presupuestario, es un déficit de inteligencia en la aplicación de las políticas públicas, es un déficit muy grave porque tiene relativamente fácil solución y a la vez es un indicador muy claro de la falta de foco que tiene la atención temprana en España”.
Y finalmente, según los trabajos que aborda actualmente el grupo de atención temprana del CERMI, conviene realizar inversiones en la investigación científica para el desarrollo de nuevas y mejores fórmulas de respuesta e impulsar una mejor cooperación y concertación entre las diversas instituciones, entidades y recursos que actúan en este ámbito, a nivel estatal, autonómico e internacional.
Conciencia, compromiso e inversión
En definitiva, el CERMI aborda la tarea de impulsar y reivindicar todos estos cambios y mejoras con la intención de construir un futuro próximo mejor, porque simplemente se trata de atender como corresponde a lo más preciado de la civilización humana, “no hay causa que merezca más alta prioridad que la protección y el desarrollo del niño, de quien depende la supervivencia, la estabilidad y el progreso de todas las naciones…” (Plan de Acción de la Cumbre Mundial a favor de la Infancia, 30 de septiembre de 1990).
"El CERMI aborda la tarea de impulsar y reivindicar todos estos cambios y mejoras con la intención de construir un futuro próximo donde la sociedad, en su conjunto, progrese en una mayor conciencia y compromiso con la infancia"
Y queremos cambiar el discurso, afirma Agustín Matía, “porque estamos acostumbrados a ver todo lo referente al ámbito social como gasto social y lo que planteamos es que hay una necesidad en un sector muy grande de población que no está teniendo la atención que debe. Como país tenemos que mejorarlo, todo lo que se invierta en primera infancia, va a tener retornos positivos también en el ámbito económico, es más inversión que gasto”.
Aunque parezca increíble, y al mismo tiempo una muestra de la falta de compromiso evidente, en nuestro país no hay estudios que respalden ese teoría de la inversión en la atención temprana frente al argumento tan manido del gasto que supone, sin embargo existen informes ajenos que hablan de un altísimo retorno económico, según relata el experto Víctor Bayarri, quien apunta, además: “Está claro que el impacto a nivel humano, social y económico es altísimo y hablamos en algunos casos de bajo coste por poner más el dedo en la llaga, por significar de manera más notoria que no hay excusa, ni con la crisis ni con nada. Si esto no se trabaja es por falta de voluntad política, como mínimo de enfoque y voluntad política. Ya es hora de que los representantes políticos y el Gobierno, gobierne quien gobierne, se pongan las pilas y realmente hagan de la atención temprana un tema estelar, porque se lo merece desde cualquier punto de vista”.
A su juicio, “no es que no se esté gastando dinero público en esa infancia con más necesidades de apoyo, lo que pasa es que se gasta más en reparar, atender, intentar solucionar las consecuencias que causa no haber hecho esa apuesta por la atención temprana”.
Según un estudio realizado por el prestigioso Pew Research Center of Washington, por cada dólar invertido en el desarrollo infantil, retornarán 7 a lo largo de la vida de ese niño o niña.
